罕见病是指那些发病率极低的疾病罕见疾病又称“孤儿病”,在中国没有明确的定义根据世界卫生组织(who)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65%的疾病目前我国罕见病患者已经超过1000万人,约80%的罕见病为遗传性疾病,可目前只有不到1%的罕见病有治疗方法
昨日开幕仪式上,此次活动发起方、罕见病发展中心主任黄如方介绍,此次摄影展的作品,均由中国内地的16位摄影师历经数月、跟踪拍摄了中国20个不同罕见疾病家庭的生活之后完成通过近150幅照片,并配以文字、影像等内容,全方位展现罕见病患者群体的生存现状和困境,这在罕见病领域尚属首次通过这种形式的展出,希望使更多社会民众了解罕见病、关注罕见病现状,关注更多在我们身边的“罕见世界”
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“因为有你 爱不罕见”,昨日下午,由罕见病发展中心举办的“罕·见世界”罕见病家庭纪实摄影展西安站拉开帷幕由16位中国摄影师历经数月跟拍的20个不同罕见疾病家庭的照片,让西安市民看到了也许就存在于我们身边的“罕见世界”
有治疗方法的罕见病不到1%
摄影展西安站持续到3月5日
本次摄影展西安站将持续到3月5日,每天10:00～21:00免费向公众开放,展出地点位于雕刻时光咖啡馆龙首店据了解,该摄影展从2013年12月起,已经在上海、北京、广州等城市成功举办此次作为西北唯一一次展出来到西安,希望更多西安市民关注罕见病,关爱身边的罕见病患者
据医学文献显示,每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷,一旦父母双方存在相通的缺陷基因,孩子就有可能患上罕见病西安晚报23号报纸只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能虽然这种概率只有万分之一或者更低,但对于每个遇到的家庭来说,概率就是百分之百
昨日的图片展上,墙上挂着照片,餐桌上摆放着装订成册的图集翻开其中一页,一名皮肤白皙、身穿黄色外套的小男孩儿坐在一堆食物中,无助地抬头凝望这是北京市一名5岁半的罕见病患者,叫王瀚林他患的病医学名称为苯丙酮尿症(pku),从出生那天开始就不能喝妈妈的奶,不能尝酸甜苦辣,不能吃普通的大米白面,否则将变为智残、脑瘫,甚至死亡他们被称为“不食人间烟火”的孩子
我国罕见病患者超1000万
据介绍,目前无(低)苯丙氨酸饮食疗法,是全世界治疗pku的唯一方法pku患者每天都需要价格昂贵的特食,但是特食不是药品,无法进入西安晚报广告经营医保,商业保险也会把这种遗传性代谢疾病拒之门外多数省份没有出台相应的治疗救助措施,患儿家庭背负着沉重的经济负担,中断治疗威胁着每名患儿
文/记者 梁璠 图/记者 李念
酸甜苦辣无法尝
这个孩子“不食人间烟火”
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